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首届神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会在沪举办
2021年09月13日 14:21   来源:中新网上海  

    中新网上海新闻9月13日电(汤彦俊)日前,由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会联合主办、百济神州支持的“2021神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会”圆满举办。来自各地的数十位神经母细胞瘤患儿与家长、儿童肿瘤专家、媒体伙伴等相聚上海,共同见证专业病友社群网络的创建,并面向全国病友和公众进行线上直播。

    “神母阳光家园”的成立,旨在为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供专业化的信息与互助平台,携手各界力量,不断推动神母细胞瘤疾病诊疗水平的发展。神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”,是婴幼儿中最常见的一种颅外实体肿瘤,在中国,发病率约为10.1/100万(0-14岁儿童),每年新发患儿人数约为3000例 。其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大,尤其是高危及复发难治的患儿,往往面临着严峻的生存挑战。但实际上,随着诊疗水平的进步,在及时、规范化的积极治疗下,神经母细胞瘤患儿也有机会得到适当治疗并获得生活质量的提升。

    因此,促进神经母细胞瘤的规范诊治,提升公众对神经母细胞瘤的认知,减少误诊、错诊,对于患儿尤为重要。然而,在许多罕见病纷纷走进公众视野的当下,神经母细胞瘤这一“儿童肿瘤之王”却长期缺乏社会关注,病友家庭往往处于孤单无助的境地。大会上,中国罕见病联盟执行理事长李林康通过视频致辞,祝贺神母阳光家园成立,寄语各方携手为困境中的病友们带来崭新的希望。

 

 

    “我们始终相信,病友是解决自身问题的核心力量,今天大家聚到一起,聆听讲座、彼此交流,向公众发声,是神经母细胞瘤社群走出困境的坚实一步,期待从本届大会起,大家诊疗、用药、康复上的种种难题将开始改变。”主办方病痛挑战基金会创始人王奕鸥在发言中,强调了病友自发建立社群团体的重要意义,并结合多年来的经验,对病友组织如何在发展中“破圈”、构建影响力、推动各方解决问题,进行了详细介绍,并表示机构将持续支持神经母细胞瘤患者组织的发展。

 

 

    上海交通大学医学院附属新华医院儿血液肿瘤科主任袁晓军教授,为现场和线上的神经母细胞瘤家庭介绍了该疾病的诊疗现状与突破。她结合临床病例展示,神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异极大,容易误诊。如果孩子有骨痛、反复发烧等症状应引起足够重视。对确诊的高危患儿,要经过诱导、巩固和维持三个阶段的系统治疗。研究显示,GD2免疫治疗对初治高危和复发/难治患儿的治疗有明显效果,患儿家庭要对孩子走向康复树立起信心。

 

 

    深圳拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士,作为笔名“菠萝”的知名科普作家,介绍了神经母细胞瘤科研上的前沿资讯,包括靶向药治疗、放射免疫治疗等多个最新方案的进展,分享了海外肿瘤群体的公益倡导经历,他指出,通过更多医学手段的问世,疾病的有效治疗乃至获得生活质量的提升已经成为可能,而疾病科研的重大突破,离不开患者群体携手各方的倡议与推动。

 

 

    百济神州以“争分夺秒患者为先”为主题,介绍了公司在推动新药研发的同时,如何以患者为中心,加快为国内患儿引入新药的过程。

    百济神州副总裁刘焰女士对神母阳光家园的成立表示祝贺,并介绍:“百济神州公司一直关注着儿童神经母细胞瘤领域,我们深刻理解患儿与家庭所面临的种种挑战与困境,尽己所能,通过与各方伙伴的共同努力,为国内患儿带来了新的治疗方案。未来,我们将继续致力于为更多患儿及家庭提供支持与帮助。我们也期待,随着神母阳光家园的成立,能够让神经母细胞瘤患儿得到全社会的更多关爱,群策群力,共同为孩子们打开一片希望的天空。”

    围绕“儿童肿瘤精准治疗的机遇和挑战”,北京儿童医院的王焕民教授、重庆儿童医院的王珊教授等多位儿童肿瘤专家和李治中、王奕鸥等嘉宾,针对疾病早期的发现与诊治、医患如何更好沟通、大众如何支持这一群体等问题,从不同视角进行了探讨,让现场和线上关注的病友家庭受益匪浅。

    神经母细胞瘤患者如经治疗后不再复发,则也可以像正常人一样,顺利上学、就业,实现人生的种种可能。活动中,一位代表病友分享了自己患病、接受治疗并积极生活的经历。她的讲述,让参加活动的患儿父母,得到更多信心和动力。

    大会期间,多方嘉宾为病友家长分享行动经验,并开展赋能培训、心理工作坊等互助活动。随着患友组织“神母阳光家园”的成立,这一长期被忽视的群体,如今拥有了可以互相支持、彼此温暖的患者社群网络。与会嘉宾一致呼吁,社会与公众应持续关注这一群体,完善多方共同参与的保障体系,切实为一个个患者家庭带来前行路上的阳光。(完)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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编辑:汤彦俊  

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